Discapacidad y enfermedad

Dña. Ángela Bachiller ha sido nombrada recientemente concejal del Ayuntamiento de Valladolid. Dña. Ángela Bachiller sufre -obsérvese que no hemos puesto tiene- síndrome de Down (*). El síndrome de Down es un trastorno genético que implica necesariamente una discapacidad cognitiva que puede ser mayor o menor pero que siempre está presente. Con un tratamiento adecuado, en la actualidad los sujetos pueden, proporcionalmente a ese grado menor o mayor de discapacidad cognitiva, llevar una vida casi independiente. Y este tratamiento adecuado implica, también necesariamente, un compromiso social de cuidado hacia estas personas. La sociedad las debe cuidar de un modo distinto, de un modo más atento, porque están enfermas y su enfermedad implica una discapacidad de las que no son responsables. Por eso, su autonomía personal no es la misma que la del resto y, también por eso, no pueden exigírseles los mismos deberes que al resto. Toda esta preocupación y cuidado, que debe incluir necesariamente investigar para producir una cura, forma parte del progreso humano.

Estar enfermo no es un hecho moral. Cuando alguien está enfermo, ya sea desde su nacimiento o en una etapa de su vida, no ha sido porque su padre o su madre o él mismo pecaran o fueran malas personas. Parece obvio, pero sin embargo hoy día este estigma sigue existiendo de una forma implícita y soterrada, especialmente en las personas con enfermedades mentales. Uno puede contar que tiene úlcera, que es miope o que sufre hipertensión, pero tener síndrome de Asperger, esquizofrenia, depresión crónica o cualquier otra enfermedad de contenido mental o que implique un trastorno de personalidad debe ocultarse. Parece que eso es culpa del individuo porque en débil de carácter y la vergüenza y el rechazo deben caer sobre él: si sufre usted de depresión crónica es porque mira la vida de forma equivocada.

Sin embargo, la causa no es tan simple. La enfermedad mental es el mal funcionamiento de un órgano o de una estructura fisiológica, como pueda serlo la hipertensión o el cáncer. Y usted o yo un día podemos, por ejemplo, sufrir un golpe o la complicación de una enfermedad y convertirnos en, radicalmente, otro. Phineas Gage, quien al sufrir un accidente y destrozarse parte del lóbulo frontal de su cerebro cambió radicalmente de personalidad, no es un mito, una leyenda ni una metáfora. El alma, sí.

Y aquí surge el problema. Está empezando a imponerse una corriente, que se ve en casi todo tipo de enfermedades pero especialmente en aquellas que implican discapacidad intelectual, en la que se nos dice que todos somos iguales y que dicha incapacidad puede arreglarse con el esfuerzo personal del enfermo y la solidaridad del resto de la sociedad: si todos nos amamos, parece, todos nos haremos más listos. Así, y según esta corriente, tener un trastorno de personalidad o tener síndrome de Down, acaba presentándose como una forma peculiar de ser, una manera distinta de vivir la vida y no como una enfermedad. La idea es que al final los individuos no están enfermos sino que solo son diferentes. Incluso -y esto que empezó con las enfermedades mentales ya ha llegado hasta las vacunas- se critica a la medicación y a la medicina científica –cualquier otra medicina es superstición- por considerar que no puede resultar efectiva pues estas enfermedades refieren a algo más profundo. ¡Ah, la profundidad de lo inefable!: durante siglos, hasta que apareció la medicina científica, la gente moría a edades tempranas, pero con gran profundidad.

No cabe duda de que quienes creen estas ideas antes descritas, entre ellas varias asociaciones cercanas a este tipo de pacientes, lo hacen de buena fe, pero tampoco cabe duda de que es un error que en el fondo implica una estructura intelectual errónea y social terrorífica. Tener síndrome de Down, por ejemplo, no es una oportunidad para vivir de otra manera, es una desgracia. Sin embargo, para quienes defienden estas cosas del esfuerzo y el espíritu humano una persona con síndrome de Down puede llegar a ser concejal porque solo es diferente a otra persona sin dicho síndrome. Y aunque se nos aparezca de inmediato la ironía sobre las cualidades que entonces requiere dicho puesto sería cruel hacia una persona enferma reducirnos a eso. Esto no es un chiste, es una argumentación.

En primer lugar está un problema sobre la realidad de qué es un ser humano. En la defensa de esa teoría de que la enfermedad no inhabilita proporcionalmente a su gravedad, está la terrible idea de una espiritualidad por encima de la realidad física. Así, esta espiritualidad puede superar cualquier adversidad y la persona con síndrome de Down, o con cualquier otra enfermedad que implique discapacidad severa, puede llegar a ser lo que ella quiera pues el espíritu humano lo supera todo. La idea es, aparentemente, hermosa pero es, realmente, falsa. Los seres humanos son seres exclusivamente físicos, producto de una evolución ciega, y precisamente eso es lo que demuestra el síndrome de Down o cualquier otra enfermedad cuyas consecuencias guarden relación con la capacidad intelectual o con el trastorno de la personalidad: lo más humano es fruto de la realidad física. Así, ocultar que las enfermedades mentales son enfermedades y son físicas es defender una fabulación contra la ciencia –nota: y recomendamos aquí la lectura de Oliver Sacks como un ejemplo de que la humanidad auténtica está de nuestra parte y no de lo espiritual-.

Efectivamente, el hecho de que un problema genético, como en el síndrome Down, o una malformación o daño cerebral puedan producir cambios en la personalidad demuestra bien a las claras la ausencia de ese contenido espiritual: no es el alma, es el cerebro. Sin embargo, lo que se hace al defender, tal vez sin pretenderlo, esa espiritualidad que nos iguala es negar la evidencia de ese origen físico de lo humano. Es defender la superstición frente al desarrollo del conocimiento. Es defender la mentira frente a la verdad.

Además, y esta es una conclusión política muy importante, si estas enfermedades no provocan discapacidad proporcional de acuerdo a su desarrollo, y en el caso del síndrome de Down sería una discapacidad intelectual, y son solo formas distintas de ser no se entiende bien por qué se deberían especificar leyes concretas que protegieran especialmente a estas personas. Efectivamente, si el síndrome, o cualquier otra enfermedad, no produce discapacidad no cabría el especial cuidado social. Y de esta forma se produciría un grave problema: deseando crear la máxima igualdad se produce la máxima desigualdad.

Porque entender la discapacidad es la clave de esto. Si la sociedad no asume la discapacidad como una carencia, y no como una forma de ser distinta, no cabe la creación de medidas contra esa carencia. Así, y no es paradójico, pregonar que existe la máxima igualdad fáctica, todos iguales de hecho, es negar la máxima igualdad en derechos, todos iguales socialmente, pues las personas con estas enfermedades nunca estarán en igualdad de condiciones previas con los demás.

Por ejemplo, a veces se nos oculta a los profesores que alguno de nuestros alumnos pueda sufrir alguna de estas enfermedades mentales –como un trastorno de personalidad o cierta deficiencia intelectual- y entonces le tratamos igual que al resto. Y el resultado es que al tratarlos igual que a otros que no tienen esa enfermedad cometemos sin querer una injusticia porque les pedimos cosas que no pueden hacer y no hacemos que aprovechen otras que podrían desarrollar mejor y venirles muy bien de cara a su formación futura. Es decir, la máxima igualdad de trato nos lleva a la injusticia de la máxima desigualdad: el trato igual no siempre es el trato más justo.

Todo esto expuesto anteriormente puede parecer inhumano frente a la idea de que las personas con discapacidad son iguales a las que no tienen estas discapacidades. Pero lo parece solo. El auténtico pensamiento humanista no es aquel que ve lo que le gustaría que existiera, sino aquel que ve lo que hay porque solo así puede cambiarse. Doña Ángela Bachiller ha sido nombrada concejala por un partido, el PP, que ha desmantelado la ley de dependencia, la atención a la diversidad en la educación –y la propia educación- y ahora se propone destrozar la sanidad pública. Su humanismo no se puede ver en haber nombrado concejala a una persona con síndrome de Down sino que precisamente ahí debe verse su ideal de eugenesia social. Porque lo que viene a decir es que si ella lo logró, todos los enfermos podrían hacerlo sin necesidad de un estado, y una sociedad, que les cuide. Es decir, sin leyes favorables ni gasto social: los que no lleguen, que se jodan.

Nosotros, sin embargo, creemos algo distinto. Creemos que los individuos deben llevar su vida para sí y para la sociedad. No deben vivir solo para cumplir su sueño personal sino también para garantizar el ideal de un mundo justo. Pero, y por lo anterior, creemos que cuando una persona sufre una discapacidad que afecta a su autonomía personal, la sociedad debe priorizar en él su sueño personal proporcionalmente a su discapacidad. Mi trabajo debe ser eficaz para la construcción de ese mundo justo, el trabajo de una persona con síndrome de Down, por ejemplo, debe ayudarle a sentirse mejor y desarrollar su vida. Algún día la medicina científica –y no la superstición- curará estas enfermedades, pero para ello hay que presentarlas como tales porque solo conociendo la verdad se puede transformar lo real.

La antipsiquiatría estuvo de moda en los 60 y 70 del pasado siglo. Como todo, acabó en consignas sin poder desarrollarse en sus puntos interesantes. Una de esas consignas era preguntarse sobre los enfermos mentales: ¿quién está enfermo, ellos o la sociedad? Todo, aparentemente, muy radical. Curiosamente, la antipsiquiatría fue el único movimiento anti que el estado rápidamente asumió, cerrando los asilos para enfermos mentales con trastorno grave –nota: no los mejoró ni mejoró su práctica domiciliaria, sino que los cerró y los echó literalmente-. Cada día que llevo al perro al parque me encuentro con un vagabundo sucio y que parece viejo que da vueltas sobre sí mismo mientras susurra una letanía incomprensible. Cuando vuelvo sigue ahí, dando vueltas y susurrando. Un imbécil, pero muy humanista y radical, podría pensar que es libre y luego irse a casa satisfecho mientras escucha su ipod. Pero yo no tengo ipod.

(*) Nota: por no tratarse de un texto científico no hacemos aquí la distinción técnica entre enfermedad, trastorno y síndrome.

Fuente: http://epmesa.blogspot.com.es/2013/08/discapacidad-y-enfermedad.html